SOBRE ASOCOEN

Desde 2012, transformando la experiencia de las pacientes en acción

ASOCOEN nació desde las pacientes y para las pacientes. Somos una organización civil que, desde 2012, trabaja para visibilizar la endometriosis y otras condiciones femeninas crónicas, promoviendo educación, salud y dignidad menstrual, acceso a información, reconocimiento de derechos e incidencia en salud pública.

Nuestra historia comenzó escuchando y acompañando

Con los años, esas experiencias nos llevaron a documentar barreras, realizar encuestas y estudios comunitarios, generar datos, construir alianzas, impulsar la Ley 2338 de 2023 y participar en la construcción de la política pública de endometriosis en Colombia.

Hoy esa trayectoria evoluciona con el Observatorio Nacional de Endometriosis ASOCOEN®, desde donde fortalecemos la investigación, la generación de evidencia con enfoque de paciente y la veeduría ciudadana para contribuir a que los derechos conquistados se traduzcan en cambios reales.

Nuestro propósito y hacia dónde vamos

En ASOCOEN evolucionamos para seguir transformando realidades. A través del Observatorio Nacional de Endometriosis ASOCOEN®, fortalecemos la educación, la participación de las pacientes, la investigación, la generación de evidencia y la veeduría ciudadana, con el propósito de contribuir a mejores decisiones en salud y al cumplimiento efectivo de los derechos conquistados por nuestra comunidad.

MISIÓN

Acompañar, educar y empoderar a quienes viven con estas condiciones, promoviendo información confiable, apoyo integral, acceso a tratamientos adecuados y una atención en salud digna, libre de estigmas y discriminación.

VISIÓN

Ser una organización líder en Colombia en educación, acompañamiento y defensa de los derechos, promoviendo una atención de la salud menstrual y reproductiva basada en la ciencia, el respeto y la humanidad.

Nuestros ejes de acción

Nuestra labor se fundamenta en cinco ejes estratégicos que reflejan nuestro compromiso con la salud, el bienestar y la dignidad de las personas afectadas por endometriosis e infertilidad en Colombia:

1. Educación y concientización

Promovemos la difusión de información científica, clara y accesible para pacientes, familias y profesionales de la salud.

¿Qué hacemos?

  • Talleres virtuales y presenciales

  • Campañas informativas en redes sociales

  • Publicación de guías, infografías y contenido educativo

  • Participación en espacios académicos y congresos

2. Acompañamiento emocional y comunitario

Creemos en el poder del apoyo mutuo. Creamos espacios de contención, escucha y sororidad.

¿Qué hacemos?

  • Grupos de apoyo entre pacientes

  • Orientación emocional y red de voluntarias

  • Testimonios y espacios de conversación sin juicio

3. Visibilidad social y cultural

Trabajamos para romper el silencio y la desinformación que rodea a la endometriosis y la infertilidad.

¿Qué hacemos?

  • Campañas públicas como #NoEsNormal y #MiHistoriaNoEsInvisible

  • Activaciones en fechas clave (Ej. Día Mundial de la Endometriosis)

  • Colaboraciones con medios, influencers y organizaciones aliadas

4. Incidencia en políticas públicas

Luchamos por el reconocimiento legal y sanitario de estas condiciones como asuntos de salud pública.

¿Qué hacemos?

  • Diálogo con instituciones gubernamentales y legislativas

  • Propuestas para mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento

  • Participación en debates y comités de salud menstrual y reproductiva

5. Alianzas médicas y científicas

Impulsamos el trabajo colaborativo con profesionales y centros especializados.

¿Qué hacemos?

  • Convenios con especialistas en ginecología, fertilidad y dolor crónico

  • Divulgación científica adaptada al lenguaje de las pacientes

  • Promoción de diagnósticos tempranos y atención integral

Una trayectoria que hoy se convierte en evidencia

Más de 14 años

de experiencia comunitaria acompañando, educando e impulsando la participación de pacientes.

Más de 80.000 personas

alcanzadas mediante acciones de educación, sensibilización y divulgación en salud menstrual y endometriosis.

Más de 2.200 experiencias

documentadas a través de estudios, encuestas, procesos de orientación y participación comunitaria.

Presencia en 12 territorios

del país mediante redes de voluntariado, actividades educativas, investigación y trabajo colaborativo.

Impulso a la Ley 2338 de 2023

como organización de pacientes que contribuyó a posicionar la endometriosis en la agenda pública nacional.

Primer Observatorio Nacional de Endometriosis en Colombia

una iniciativa liderada desde una organización de pacientes para generar datos, evidencia e incidencia.

Más de 55 aliados y convenios

entre instituciones, profesionales y organizaciones.

Más de 40 estudios, encuestas e investigaciones comunitarias

desarrolladas o apoyadas por ASOCOEN

Primera organización de pacientes en Colombia

que impulsa un ecosistema integrado de investigación participativa, observación, innovación social e incidencia política en endometriosis.

Qué es la endometriosis

es una enfermedad ginecológica crónica que puede afectar a niñas, adolescentes y mujeres durante su etapa reproductiva. Se estima que afecta aproximadamente al 10–15 % de la población, y puede tener un impacto significativo en la fertilidad, el dolor pélvico y la calidad de vida.

Se produce cuando tejido similar al endometrio crece fuera del útero, principalmente en la pelvis, los ovarios, el intestino o la vejiga, y responde a las hormonas del ciclo menstrual. Aunque sus causas aún no se conocen por completo, se han identificado factores genéticos, hormonales y ambientales que pueden aumentar el riesgo de desarrollarla.