EVIDENCIA GENERADA POR PACIENTES
Tu experiencia también genera conocimiento.
Las personas que viven con endometriosis conocen de primera mano sus síntomas, necesidades, barreras y desafíos. Sus experiencias pueden aportar información valiosa para comprender mejor la realidad de la enfermedad.
En el Observatorio reconocemos estas experiencias como una fuente de conocimiento que, mediante procesos responsables de documentación y análisis, puede contribuir a generar evidencia.
LA EXPERIENCIA TAMBIÉN ES CONOCIMIENTO
No somos solamente datos. Somos parte de la evidencia.
Durante mucho tiempo, las personas con endometriosis han sido principalmente consideradas como receptoras de atención, información o investigación.
El Observatorio propone ampliar esta mirada: las experiencias de quienes viven con la enfermedad pueden ayudar a identificar necesidades, reconocer barreras, formular preguntas y orientar nuevas investigaciones.
La experiencia de una persona puede ayudar a comprender la realidad de muchas.
DIFERENTES FORMAS DE CONOCER
Lo que vivimos puede ayudarnos a comprender.
Experiencias
Lo que las personas viven en su día a día con la enfermedad.
Necesidades
Situaciones y necesidades que requieren mayor comprensión o respuesta.
Barreras
Dificultades relacionadas con el diagnóstico, la atención, los tratamientos y otros aspectos de la vida.
Resultados reportados por pacientes
Información sobre síntomas, calidad de vida, impacto y otras dimensiones desde la perspectiva de quienes viven con la enfermedad.
Prioridades
Temas y preguntas que las personas consideran importantes para investigar y comprender.
PARTICIPACIÓN VOLUNTARIA
Tú decides cómo participar.
El Observatorio desarrolla diferentes mecanismos voluntarios de participación para que las personas puedan aportar sus experiencias y perspectivas a procesos de generación de conocimiento.
Puedes participar, según cada iniciativa, a través de:
- Encuestas
- Investigaciones
- Grupos focales
- Consultas
- Ejercicios de priorización
- Compartir experiencias
- Recepción de resultados y evidencia
¿Cómo se convierte una experiencia en evidencia?
Una experiencia puede abrir una pregunta. Una pregunta puede generar conocimiento.
Experiencia → Datos → Evidencia → Conocimiento → Acción → Transformación.
Una experiencia puede cambiar la forma en que entendemos una realidad.
Cuando las experiencias se escuchan, documentan y analizan de manera responsable, pueden contribuir a generar conocimiento útil para comprender mejor la endometriosis, fortalecer la investigación, orientar la educación y visibilizar necesidades y barreras.